В Івано-Франківську створять Центр муковісцидозу

28 жовтня в обласній дитячій клінічній лікарні відбулася зустріч головного лікаря закладу Радислава Котурбаша з делегацією зі Словаччини, яку очолила голова Асоціації хворих на муковісцидоз Катеріна Степанкова.

Як повідомлялося, пульмонологічне відділення ОДКЛ міста Івано-Франківська отримало грант «Передача ноу-хау та створення Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за пацієнтами з муковісцидозом в Івано-Франківській області», інформує пресслужба ОДА.

Його підписання відбулося 1 вересня. Проєкт впроваджується в рамках Програми транскордонного співробітництва Європейського інструменту сусідства Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020. Загалом, для виконання проєкту з коштів ЄС буде виділено 258 817,59 євро. Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня отримає 62 363,40 євро для створення Центру муковісцидозу і підготовки фахівців.

«Створення Центру муковісцидозу – це вже перші практичні кроки. І щоб грант запрацював на повну силу, ми повинні час від часу зустрічатися і обговорювати зроблене. Таким шляхом повинні іти для того, щоб завершити його успішно, - зазначив головний лікар ОДКЛ Радислав Котурбаш.

За словами експерта департаменту охорони здоров’я з медичної генетики Надії Фоменко, на сьогодні в області зареєстрована 31 дитина і 9 дорослих з такою недугою як муковісцидоз. «У 80-90 роках вижити з таким діагнозом вдавалося одиницям, решта – помирали на першому році життя. І завдяки лікуванню згідно європейських рекомендацій, ми адаптували протокол до наших пацієнтів і зараз маємо позитивні результати», - повідомила лікар-генетик.

У свою чергу завідувач пульмонологічного відділення ОДКЛ Моніка Макян додає, що спеціалісти їхнього закладу тривалий час шукали шляхи до створення Центру муковісцидозу і зараз їм насправді дуже пощастило отримати такий грант.

«Адже метою даного проєкту є зміна становища осіб, хворих на муковісцидоз , надання їм рівних можливостей для життя, якими користуються їхні здорові однолітки. Завдяки цьому проекту ми матимемо можливість покращити якість життя цих осіб та збільшити його тривалість, зробити їх активними членами суспільства, бо хворі на муковісцидоз щодня та впродовж всього життя повинні вживати велику кількість ліків, проходити різні процедури: інгаляції, масажі, лікувальні вправи тощо, щоб жити і вільно дихати. Також грант дозволить посилити співпрацю між регіонами Словаччини та України щодо ведення та догляду пацієнтів із даним рідкісним (орфанним) захворюванням», - відзначила завідувачка.

Окрім фінансування, при реалізації гранту навчання зможуть проходити лікарі, інші спеціалісти та члени сімей, в яких є хворі з муковісцидозом, із Словаччини та України з ранньої діагностики, лікування, фізіотерапії, харчування та щоденного догляду за пацієнтами з цим захворюванням через семінари, тренінги, конференції та публікації, передбачається забезпечення медичним інструментарієм та обладнанням для домашньої допомоги хворим на муковісцидоз та спеціалізованих центрів Словаччини та України, створення спеціалізованого Центру муковісцидозу з реєстром пацієнтів із муковісцидозом в Івано-Франківській області України, а також створення умов успішного лобіювання та адвокації для поліпшення становища хворих із муковісцидозом в Україні та Словаччині, для забезпечення кращого фінансування відповідного догляду, лікування та доступу до нових методів терапії.