Тут живуть, а не вмирають
В Надвірній на Івано-Франківщині вже півроку працює перший і єдиний в Україні дитячий хоспіс. Для його відкриття гроші збирали цілою громадою та ґрунтовно реконструювали частину приміщень місцевого будинку дитини. Спершу паліативний дитячий заклад стояв пустим. А тепер його допомогою скористалося вже більше двох десятків родин з невиліковно хворими дітками.
Відділення розраховане на одночасне лікування там 15 дітей та їх мамів, для яких засновники хоспісу мудро передбачили місця, адже вкрай рідко яка мама кине свою дитину в такій скрутній ситуації.
Спочатку було порожньо, але персонал терпляче чекав, адже схожа ситуація була на початках і у дорослому хоспісі Івано-Франківська, потрапити куди пацієнти можуть лише через велику чергу.
Отже, найважливіше – подолати стереотип: привезти дитину в хоспіс не означає її віддати, здати, позбутися. Швидше там отримуєш новий поштовх до життя, як мама, бо дізнаєшся, як правильно доглядати лежачого, як надійно і якомога безпечніше позбуватися больового синдрому, як робити вправи і масажі своїм малюкам. Наразі сюди направляють хворих з неврологічними діагнозами, які мають на додачу гриф «невиліковний», а значить треба вчитися з цим жити та ще й створювати умови для щасливого дитинства.
Мами, яких кореспондент «Z» зустрів у відділенні паліативної допомоги, уже встигли відпочити після домашнього безсоння та оговтатись од відчаю, який природно виникає через захворювання дитини. Галина з Івано-Франківська, історія якої особливо вражає, має двох хлопчиків – інвалідів з народження. Вона любить своїх дітей, але доглядати за ними самотужки їй дуже тяжко – не вистачає ані рук, ані терпіння. Натомість у хоспісі для всіх – індивідкальні умови й навіть режим – не треба ні вставати по-дзвінку, ні йти їсти – всі роблять те і тоді, коли кому зручно.
У надвірнянському хоспісі підтримують не лише дітей, а й їхні родини. Матусь вчать, як правильно робити вправи з малюками, які тут справді стають значно рухливішими і балакучішими. Чиї ж дітки дуже важкі і лежачі, тому додають просто сили жити шляхом спілкування з психологом. У паліативі передбачені програми соціального відпочинку батьків і навіть психологічні програми горювання.
Персонал хоспісу постійно пропонують мамам, щоб ті розвіялись, залишили дитину хоч на день-два. Але від незвички та стереотипу, що нашій медицині не можна повністю довіряти, жінки майже не відходять від своїх діток. Дехто з них каже, що у Надвірній створили не хоспіс, а дитячий санаторій.
Наші враження після відвідин Надвірної теж позитивні. Будинок дитини (тут знаходиться і паліативний заклад) розташований у мальовничому тихому місці, поряд великий сад і дитячі майданчики – це дозволяє розширювати можливості повноцінної хоспісної допомоги.
Засновник першого в Україні Івано-Франківського хоспісу, а нині завідувачка виїзного його відділення Людмила Андріїшин розповідає, що паліативна допомога дітям у світі надається в комплексі з лікуванням, реабілітацією та дозвіллям. Це переймає поступово і в Україні, тож у наших дитячих хоспісах не буде сірості, мороку і безнадії.
«Наш хоспіс має бути домашнім. Там має бути повний супровід дитини, інакше це вже не паліативна допомога, а лише її компоненти», – персонал відділення чітко знає, що на роботі вони покликані вдихати життя у своїх юних пацієнтів, а для цього треба мати вдосталь і навіть з надлишком любові, терпіння, вміння слухати і навіть мовчати.
«Дитина повинна залишатися дитиною у будь-якій ситуації, навіть коли є невиліковно хворою. З дитиною легше знайти контакт, ніж з соціумом та родиною, які все ще залишаються у полоні стереотипів. Дуже важливо навчитись слухати людей, особливо важкохворих дітей» – навчає Ганна Горчакова, директорка дитячого хоспісу Мінська (Білорусь), який виник першим на пострадянському просторі. Пані Ганна опікується закладом в Надвірній, постійно спілкується, обмінюється інформацією з прикарпатськими медиками.
Усвідомлюючи, що сьогодні найбільше відкриті до хоспісів родини з дітьми, хворими на неврологічні недуги, управління обласною медициною працює над створенням своєрідного реабілітаційного центру. В сучасних реаліях, коли Крим недоступний, їхати далеко дорого і не завжди безпечно, дитяче паліативне відділення незабаром зможе охопити таких пацієнтів якісною реабілітацією.
А ще уже формується команда виїзного дитячого відділення паліативної допомоги, яка покликана приходити у домівки та навчати батьків, як доглядати таких діток, щоб полегшити їхні болі і страждання, та запросити сім’ї до колективного хоспісу, якщо стан дитини може від цього покращитись. Як показує практика світового паліативу, у більшості випадків дітям це і продовжує і підвищує якість життя.
Серед пацієнтів надвірнянського хоспісу ми не побачили невиліковних онкохворих дітей. Це не значить, що їх немає. Просто вони згасають швидко і, як правило, на руках у згорьованих батьків. А ще більшість таких випадків проходить через онко-гематологічне відділення Івано-Франківської обласної дитячої клінічної лікарні. Там до останнього боряться за дітей важкою артилерією хіміотерапії. Завідувач відділення Алла Іваненко згадує хлопчика, який помираючи у свої 15 років, написав заповіт для друзів з лікарні, передавши у спадок кому мобілку, кому книжки. Крім своїх «статків» він передавав таке напуття: «Люди, якби ви знали, який у вас сильний ангел-охоронець, ви би були добрішими». І схожих історій чимало. Кожна з них довжиною в життя, за яке вміють боротися тільки ті, хто знає йому ціну.
