Прикарпатців просять підтримати петицію щодо державної допомоги дітям із м’язовою дистрофією Дюшена
На сайті Кабінету Міністрів України створили петицію з проханням ініціювати розроблення та впровадження державної програми забезпечення доступу дітей з м’язовою дистрофією Дюшена до сучасних методів лікування, зокрема інноваційних генних терапій.
Очільник Івано-Франківстка Руслан Марцінків на своїй сторінці закликав всіх небайдужих підтримати петицію щодо допомоги дітям із важким генетичним захворюванням.
"Йдеться про м’язову дистрофію Дюшена - рідкісну генетичну хворобу, яка призводить до поступової втрати м’язових функцій і, на жаль, суттєво скорочує тривалість життя. В Україні є сотні дітей із цим діагнозом, і вони потребують доступу до сучасного лікування. Прошу кожного не залишатись осторонь. Підпис петиції - це простий крок, який може врятувати чиєсь життя",- закликав мер.
Діти із цим діагнозом потребують сучасного високотехнологічного лікування, зокрема інноваційних терапій, що застосовуються у міжнародній медичній практиці. Такі методи лікування є надзвичайно дороговартісними та недоступними для більшості родин без державної підтримки, адже вартість препарату, який може вилікувати таких дітей - понад 3 мільйони доларів.
До теми: Девʼятирічний франківець Данилко Вінтонів потребує потрібні найдорожчі ліки у світі, щоб жити
З огляду на орфанний характер захворювання та необхідність системного підходу до медичної допомоги, автори петиції просять Кабінет Міністрів України розробити та впровадити державну програму лікування дітей з м’язовою дистрофією Дюшена, а також опрацювати механізми забезпечення доступу пацієнтів до сучасних методів лікування, включаючи генну терапію.
Підтримати можна за посиланням: https://petition.kmu.gov.ua/petitions/9216
Наразі також тривають збори на "укол життя" для 4-річного львівʼянина Марка Гладиша та трирічного Богданчика Сітковського з Дніпропетровщини.
Читайте також: «Я почуваю себе зараз дуже сильним»: Максимко Цуцман з Рожнятівщини повернувся додому після уколу життя
Читайте нас у Facebook, Telegram та Instagram.
Завжди цікаві новини!
