Страхи проти милосердя

Цього тижня в Івано-Франківську зібрався перший Всеукраїнський форум з дитячої паліативної допомоги, тобто допомоги невиліковно хворим дітям та їхнім родинам. Івано-Франківськ з цього питання флаґман і першопроходець.

Три роки тому тут відкрили перший на всю країну дитячий хоспіс. Гроші на нього збирали усією громадою, найбільшу частку «дав» проведений тоді телевізійний марафон. Одразу ж почали планувати створення виїзних бриґад, які могли б підтримувати тих дітей, від яких вже відмовилися лікувальні стаціонари, пише Збруч

З Івано-Франківська й «родом» театральна постановка «Оскар та Рожева пані», з якою місцевий музично-драматичний театр вже об'їздив цілу Україну. Артисти, по-перше, будять емпатію в суспільстві до страждань родин з приреченими на смерть дітьми, бо вистава саме про це. По-друге, збирають кошти саме на створення консультативних відділень, які допомагатимуть таким родинах вдома.

Такі відділення є головною темою обговорень Всеукраїнського форуму з дитячої  паліативної допомоги. І ця ж таки тема стала предметом суперечки в громаді міста — з'ясувалося раптом, що люди хоч теоретично зі співчуттям ставляться до проблеми, однак реально не готові цю проблему бачити близько біля себе.

На Форумі в Івано-Франківську працюють колеґи українських лікарів-палеонтологів з багатьох країн, що вже мають досвід у цій царині. Директор Міжнародної дитячої мережі з паліативної допомоги Джоан Марстон вважає, що країнам треба тісно співпрацювати. Нині паліативної допомоги у світі потребують 21 мільйон дітей. В Україні щороку щонайменше 17 тисяч малят внаслідок вроджених або набутих хвороб потрапляють у категорію «невиліковні». Це означає, що 17 тисяч українських діток, які потребують медичної допомоги, не можуть отримувати її, бо звичайні лікувальні заклади для цього не придатні, а альтернативи нема.

Форум в Івано-Франківську

А буквально поруч — у сусідній Польщі — справи цілком інакші. Лікарі з тамтешньої Організації виїзної служби надання паліативної допомоги дітям розповіли у Франківську неймовірні за нашими українськими мірками речі: хоспісна допомога дитині з вродженими вадами в Польщі надається ще перед її народженням.

Загалом беручи, міжнародні фахівці переконані, що майбутнє за паліативною допомогою саме вдома. Це і менше травмує хворих та їхні сім'ї, і з погляду витрачання фінансового ресурсу економніше. Але в Україні з тим біда: паліативні хворі обмежені у своїх правах, у паліативній службі помітний дефіцит кадрів, з призначенням та отриманням знеболювальних препаратів — труднощі.

А з відкриттям першого в країні виїзного відділення допомоги паліативних хворим виникла ще й інша проблема — соціальна.

Ще влітку 2014 року Івано-Франківська міська рада надала дозвіл на розміщення виїзної/консультативної служби центру паліативної допомоги в нежитловому приміщенні житлового будинку №19 Б, що на вул. Новій у м. Івано-Франківську. Там мали б розміститися службові кабінети лікарів, медсестер, соціальних працівників, які надаватимуть допомогу важкохворим дорослим і дітям за місцем їхнього проживання. Там також планували обладнати конференц-зал для навчання персоналу та склад для предметів догляду за паліативними хворими.

Від часу надання дозволу минуло майже півтора року. Ремонт приміщення закінчується, і його відкриття мало відбутися ще перед новим роком. Але у листопаді зчинився справжній скандал. Проти відкриття відділення паліативної допомоги постали мешканці будинку. Вони вважать неприпустимим сусідство з невиліковно хворими.

«Люди, які будуть в хоспісі, це важкі хворі, і деякі фізіологічні особливості — запах, сльози — небажані у житловому районі», — нарікає одна з мешканок.

«Я найбільше переживаю, щоб тут не знаходились важкохворі люди. Це ознака того, що вони часто помирають. А тут знаходиться дитячий майданчик, де граються діти. Кажуть, що хворих тут не буде, але це така сфера послуг, де крутяться великі гроші. В результаті хто знає, що тут буде», — каже ще одна мешканка. Люди бояться навали «швидких», наркотичних засобів, які там зберігатимуться, і ще казна-чого.

Івано-франківські Оскар і Рожева пані

Коли про скандал почула Ганна Горчакова («мама» хоспісів у сісідній Білорусі, яка теж працює на Форумі в Івано-франківську), то не здивувалася. Вона нині є директором Мінського дитячого хоспісу і каже, що на початках своєї роботи теж стикалася з подібною реакцією людей. 

«Якщо не вистачає приміщень, я не бачу причини, чому вони не можуть бути в житлових приміщеннях. Адже це місце, куди не ходять пацієнти: там сидять спеціалісти. Вони вранці прийшли, провели нараду, посадили диспетчера на телефон, дізналися, куди слід виїхати, і роз'їхалися. Все. Вашим людям просто незрозуміло пояснили. У нас теж було схоже, коли мешканці житлового району сказали: ні! Але це мав бути справді хоспіс. Крім того, ваші люди не бачать своєї вигоди, а вона є: в будинку постійно перебуватимуть лікарі і до них завжди можна звернутися по допомогу. Чи тиск поміряти, чи щось інше», — каже Ганна Горчакова.

«Ні ліжок, ні інфекцій, про які говорять жителі будинку, ні швидких під будинком не буде. Звідти просто будуть виїжджати бриґади з лікаря і медсестри звичайним автомобілем, які надаватимуть допомогу вдома», — запевняє Ірина Слугоцька, головний лікар Івано-Франківського обласного центру паліативної допомоги. 

Одна така бриґада може за рік охопити 500–600 невиліковно хворих. На Івано-франківщині таких недужих не менше 10 тисяч. Місцевій паліативній службі під силу допомогти лише 15%. Найперший в Україні Івано-Франківський хоспіс-стаціонар, якому 18 років, сьогодні перевантажений: 34 пацієнтів «втискають» у 30 місць. І це тільки на два тижні, аби трохи розвантажити рідних. Далі — наступні, бо черга просто нескінченна. При обласному центрі паліативної допомоги вже працює виїзне відділення, але воно не встигає до всіх потребуючих.

Франківчанка Ярослава Паламарчук має на руках онкохвору свекруху, яка вже не перший рік живе з фатальним діагнозом. Останнім часом стало особливо нестерпно. Для цієї родини приїзд хоспісу «на колесах» — чи не єдиний порятунок.

«Це дуже добре, що у нас є така допомога, тому що дуже важко впоратися. Не кожен може "здати" людину. Зараз бабусі вже дев'яносто третій рік. Відправити її з хати — це смерті подібно. Тому ніхто нікого не збирається віддавати, але те, що надають таку допомогу, — це щастя від Бога і від людей. Побільше б таких людей, як працюють у цьому хоспісі. Коли я вперше туди йшла, мені трусилися ноги. Думала, зараз скажуть: хоче перекласти свою біду на чужі руки. Але виявилося зовсім не так. Вони добре прийняли, проконсультували, а скоро і прибула бриґада додому».

Тим часом на будинку з орендованим для консультативного відділення приміщенням з'явився напис «Хоспісу — ні!». На сполох забив  уже Міжнародний фонд «Відродження», який активно підтримує паліативні заклади в Україні: «Звертаємося до громади міста Івано-Франківська з проханням виступити на підтримку створення виїзного відділення для надання паліативної допомоги на базі приміщення по вулиці Новій 19Б у місті Івано-Франківську. 

Звертаємося до міського голови та місцевої влади із закликом провести належне інформування жителів міста про те, що таке паліативна допомога та чому на запуск цього надзвичайно важливого сервісу так очікують тисячі пацієнтів, які потребують паліативного догляду вдома».

Івано-Франківськ, до якого роками прикута увага як до науспішнішого в Україні міста з питань паліативної допомоги, сьогодні знову в центрі уваги, але цього разу — від розчарування.

​«Ні»

Кажуть, мешканців хтось свідомо неправильно інформує, лякає, спотворює правду. Але ж ці люди, що злісно кинулись на працівників центру паліативної допомоги, коли ті прибули з роз'ясненням, не малі діти. Серед них багато жінок, людей старшого віку. Очевидно, ця сфера викликає в людей упередження  за будь-якого статусу приміщення. Якщо поринути у нашу ментальність і традиції, опіка за важкими хворими завжди лягала на плечі жінок: дочок, внучок, невісток, матерів. З них 90%  — це особи працездатного віку. Досі вони почувалися досить самотніми у цій скруті, часом позбавленими повного розуміння родини. Це самопожертва, яка часто руйнує стосунки в сім'ях, а іноді й самі подружжя. Стан, коли доглядальниці самій потрібна психологічна підтримка, нерідко призводить до депресії, почуття вини, безвиході, в якій соромишся зізнатися собі, що мрієш, щоб все це якнайшвидше закінчилося. Ситуація поглиблюється самотністю, коли до твого «безнадійно» хворого ніхто не приходить, він за сімома замками напівжиття-напівсмерті. Тож як би медики, міжнародні організації та волонтери не намагалися донести громаді, що хоспісні хворі — то люди, які мають право на добрий догляд, дозвілля, приїзд фахівця у будь-який час доби, багато хто все одно наполягатиме, щоб це було подалі від них.

А тим часом вистава «Оскар і Рожева Пані» за два місяці зібрала 360 тисяч гривень для виїзних консультативних відділень хоспісів. І для цього, що на вул. Новій в Івано-Франківську, також. Виконавиця головної ролі Ірма Вітовська, коли довідалася про ситуацію в своєму рідному місті, зреагувала гостро й емоційно.

«Приклад гуманітарної та культурної катастрофи. Невігластво, рагулізм, забобони при показовій релігійності. Цікаво, ліфти на цій вулиці всі освячені?? Буду з 13-го грудня у Франику. Це буде неділя. Зайду до храму, де тусується громада вулиці Нова, бо в щирості віри їхньої я сумніваюсь. Подивлюсь, як біжать до Святого Причастя, поспілкуюсь з їхнім настоятелем, з ними...., якщо дозволять. Ще з органами влади. Гидко, що Франик», — написала вона на своїй сторінці у Facebook.

Ми всі боїмося смерті, особливо якщо вона поступова, закономірна, підступно-неминуча. Найзухваліше, коли ти мусиш чути про неї десь поряд, наприклад у своєму будинку. Набагато легше кинути у скриньку гроші і йти, куди очі бачать, подалі від її привиду.  І лише одиниці з нас можуть прийняти цей виклик. Вони і врятують наше суспільство від монстра, що вигукує: «Милосердю — ні!».