Майже 1000 прикарпатців живуть з хворобою Паркінсона – три міфи про захворювання
11 квітня – Всесвітній день боротьби з хворобою Паркінсона. Боротися з цією недугою нелегко, але ліки й чітке планування дня допомагають хворим залишатися повноцінними членами суспільства.
Нині майже тисяча прикарпатців керуються гаслом: «Я не хворію, я живу з хворобою Паркінсона», пише “Репортер“.
Хвороба Паркінсона – прогресуючий розлад центральної нервової системи, що вражає нервові клітини головного мозку та утруднює рухи. У мозку є клітини, які відповідають за виділення дофаміну – речовини, що контролює м’язову активність. При хворобі Паркінсона ці клітини пошкоджуються або гинуть, а через нестачу допаміну найчастіше в людини з’являється тремтіння та втрачається рівновага.
«Люди часто кажуть: голова крутиться. Але насправді немає відчуття переміщення предметів. Є відчуття, що нема балансу, що хочеться впасти», – пояснює Софія Геник, доцент ІФНМУ, працівниця кабінету для хворих з руховими розладами.
За її словами, 11 квітня – це не день боротьби з хворобою, а, скоріш, день привернення уваги до неї.
«Як правило, в цей день ми нагадуємо людям, що хвороба Паркінсона – це не вирок, – говорить Софія Геник. – Люди з нею залишаються повноцінними членами суспільства. І їм потрібна не так допомога лікарів, як толерантне ставлення оточення. Також стараємося розвіяти багато стереотипів».
Міф перший: Хвороба передається по спадковості
Софія Геник каже, що це найбільш поширений стереотип у суспільстві. Та на сьогодні є лише одиничні випадки, коли хворобу виявили у кількох членів однієї родини.
«Насправді хвороба виникає внаслідок мутації певних генів в організмі людини. Скоріш за все, люди народжуються з цією хворобою, – пояснює лікарка. – Тобто в організмі є маленька поломка, яка проявляється з часом. Можливо, але це не доведено, швидшому розвитку захворювання можуть сприяють стресові ситуації».
Міф другий: Ці люди є розумово неповноцінними
Насправді ж у деяких хворих на пізніх стадіях може знижуватись розумова активність. Але розумові здібності – цілком збережені, просто вони так само, як і рухи, сповільнюються. Людина довше думає, довше говорить, довше концентрує увагу, довше подумки формулює і вголос складає відповідь.
Міф третій: Хвороба призводить до цілковитої інвалідності
На перших стадіях захворювання люди з хворобою Паркінсона цілком можуть дати собі раду і обійтися без допомоги інших.
«Як правило люди звертаються до лікарів вже на клінічній стадії – це третій період захворювання, – розповідає Софія Геник. – Першою є безсимптомна стадія. Друга – стадія нерухових розладів. Це так звані немоторні феномени – зниження нюху і закрепи. Ці симптоми можуть передувати руховим розладам за 20-30 років. Зазвичай люди на це просто не звертають увагу. Вже на третій стадії у людей спостерігається сповільнення рухів, скованість, постуральна нестійкість. Це основні симптоми, які варіюють від стадії до стадії і не завжди присутні всі разом».
Найчастіше хвороба проявляється після 60 років. Але в останні роки вона «помолодшала». Так, серед пацієнтів, які перебувають на обліку в обласній лікарні, є 28-річна жінка.
«Наразі в нашій базі близько тисячі пацієнтів з хворобою Паркінсона. Як на мене, це прогрес, бо, коли ми лише відкривали наш кабінет, то очікували що буде десь 1500 хворих, – говорить Софія Геник. – Ще зовсім недавно діагноз «хвороба Паркінсона» виставлявся дуже рідко. Вважалося, що люди мають просто синдром «паркінсонізму», який проявлявся на фоні перенесеного енцефаліту (інфекція, що вражає нервову тканину головного мозку), судинних розладів або ж після травм».
Діагностується хвороба Паркінсона вкрай важко.
Перш за все, лікарі розглядають чотири ознаки порушень рухових функцій:
– тремор або тремтіння кінцівок у стані нерухомості;
– тугорухливість суглобів при обертанні зап’ястя або ліктя пацієнта;
– сповільненість рухів;
– постуральна нестійкість (необхідності триматися за щось, щоб підтримувати рівновагу під час ходьби або при підйомі зі стільця).
«Діагностика може бути тільки клінічна, – наголошує Софія Геник. – На жаль, нейровізуалізація та інші дороговартісні методи дослідження не дають стовідсодкової відповіді, що це хвороба Паркінсона. Але ми пропонуємо пройти деякі обстеження, аби виключити інші, дещо подібні захворювання».
Лікують хворобу Паркінсона леводоповою терапією. Це свого роду замісна терапія, за допомогою якої в організм потрапляє дофамін. Тобто кожного дня, в один і той самий час хворим треба приймати таблетки, які стимулюють роботу м’язів. При цьому важливо пам’ятати, що цю терапію не можна переривати.
«Специфіка препарату в тому, що організм адаптується до медикаменту і з часом дозу потрібно збільшувати, – розповідає лікарка. – Наприклад, захворювання проявилось у людини в 60 років, ми ж хочемо, аби ця людина прожила ще щонайменше 30 років і прожила їх якісно. Тому на початках ми пробуємо обійтися без леводопової терапії, а приписуємо людині препарати, які стимулюють клітини виділяти дофамін».
Також при лікуванні хвороби Паркінсона можливе оперативне втручання. Однак в Україні немає програми, яка б у порядку черги дозволяла пацієнтам безкоштовно проводити операцію. А це дуже дорога процедура.
«Остання сума, про яку я чула – близько 20000 євро, – говорить Софія Геник. – Та найбільший нюанс у тому, що це не та операція, яка може вилікувати від хвороби. Скоріш за все, людину відкине на кілька стадій назад. Тобто така операція дозволить зменшити кількість таблеток. Тому дуже важливо навчитися з цією хворобою жити».
Важливо також розуміти, що хвороба Паркінсона не лікується прокапуванням. В Україні доступний тільки один препарат, ефективність якого підтверджена клінічними протоколами. Один флакон коштує 800-900 грн. Але й не кожному пацієнту вони підходять.
«Гасло нашого кабінету: «Я не хворію, я живу з хворобою Паркінсона», – каже Софія Геник. – Наші пацієнти в жодному разі не мають вважати себе недієздатними. Ці люди повинні хотіти рухатися і доведено, що рухливість при цьому захворюванні покращує стан. Вона стимулює до робити ділянки, які не загинули, але стали повільніше працювати. В нас були навіть випадки, коли людина була практично в лежачому стані, але після початку леводопової терапії вставала з ліжка і починала рухатись».
Також, за словами Софії Геник, є цікаві дослідження, які свідчать про те, що чим здоровіший спосіб життя людина веде, тим вищий ризик розвитку хвороби Паркінсона. Зокрема доведено, що люди, які п’ють п’ять чашок кави на день, мають менші шанси захворіти. А ще вважається, що червоне вино при цій хворобі є нейропротектором, тобто захищає нервові клітини.