Велика історія маленького Радомира

Складна вроджена вада дитини не змусила її сім’ю опустити руки. Історія цієї івано-франківської родини доводить, що всупереч законам офіційної медицини, любов, наполегливість і віра творять дива.

На стіні їхньої просторої кухні висить невеличкий образочок святого Шарбеля, який вважається покровителем хворих із недугами кісток. До нього моляться про заступництво перед Господом та ласку зцілення. Їхній дім нагадує реабілітаційний центр: повсюди ходунки, спеціальні тренажери, канати, драбини… Аби лише Радомирчик одужав, пише Галицький кореспондент.

Причини – невідомі

15 листопада 2009 року. Цей день жителька Івано-Франківська Вікторія Пантазі запам’ятає на все життя. Народився її третій син, якому батько вже заздалегідь обрав цікаве старослов’янське ім’я – Радомир, що означає «радість миру». «Так і сталося, – зітхає жінка. – Маля від самого народження не перестає постійно тішитися і всміхатися. Якби тільки не… »

Коли немовля з’явилося на світ, мати із жахом побачила величезну пухлину на спині. Всі були шоковані, ніхто нічого не розумів. Страшний діагноз: спинномозкова грижа. Причини – невідомі. Під час формування хребта в плода хребці не закрилися кістками, утворилася діра, внаслідок чого нерви «поповзли» догори. Маленький, але розумний організм, рятуючи себе, утворив навколо захисний мішок у вигляді пухлини. Необхідно було негайно забрати цей наріст зі спини, закрити діру і «повернути» нерви на місце.

Терміново лягли в обласну дитячу лікарню, аби прооперував нейрохірург. Тим паче на Прикарпатті лише один-єдиний дитячий нейрохірург на всю область. Прооперували. «Медики тоді зробили все, що могли, – каже Вікторія Пантазі. – Зважаючи на рівень медицини, яку маємо». Коли виписували, лікарі відверто сказали: прогнозів жодних, далі вже як Бог допоможе.

«Головне, щоб розумним виріс»

Привезли додому крихітку, а воно, бідолашне, може лише трішки підтягнути ніжки під себе – майже вся частина тіла, що нижче талії, паралізована. Позивів до випорожнення теж не відчуває: будь-який рух – і все тече. Вікторія Пантазі пригадує, що ті перші місяці були, мабуть, найважчими. Що робити, куди звертатися, як тепер бути? Зрештою, за що і чому так? «Раптом я усвідомила: яка різниця, за що і чому? Треба витягувати сина, а все інше не має значення!» – каже жінка.

«Чого тільки вартувала постійна підтримка чоловіка, – пригадує франківчанка. – Він казав: «Не буде ходити – то й не буде, головне, щоб розумним виріс. А на ноги ми його самі зуміємо поставити. Не сумнівайся і просто вір у це». І вони повірили, жодного разу протягом шести з половиною років героїчного життя Радомира не піддалися навіть найменшому сумніву.

Вікторія Пантазі одразу «перекопала» в Інтернеті з тисячу статей про цю недугу. Принаймні заспокоїло, що така вада ніяк не впливає на психічний розвиток дитини. Взагалі, відтоді Інтернет став їхнім основним помічником і порадником. Там вишукували різноманітних спеціалістів і методи лікування. Самотужки складали щоденні графіки занять із синочком. Займалися всім, чим тільки можна: оздоровчі вправи, масажі, плавання тощо. «Прочитали в мережі, що дитина краще розвивається у воді, – розповідає мати. – Тож кожного дня по два рази протягом години просто тримали Радомирчика у ванночці з водою. І його перші рухи ногою відбулися саме у воді». Нарешті за стільки виснажливих місяців бодай якась радісна подія.

«Крім нас – ніхто»

Однак уже незабаром грізна вада знову нагадала про себе. У хлопчика почала розвиватися гідроцефалія, яка характеризується надлишковим накопиченням рідини в мозку. Лікарі застерігали, що, можливо, доведеться робити шунтування – операцію на головному мозку. Окрім цього, ще й з’явилися епілептичні напади.

Вікторія Пантазі знову кинулася штудіювати Інтернет. Придбали різні прилади домашнього користування для електростимуляції нервів. За будь-яку ціну треба було «пробудити» нерви, змусити їх працювати.

Виходило, що верхня частина тіла Радомира розвивалася правильно, а нижня –дуже повільно. Коли хлопчик намагався повзати, то все, що йому вдавалося – це волочити за собою задню частину тіла. Згодом маля навчилося повзати «хробаком».

Коли Радомиру виповнився рік, йому виготовили перші ортези – так званий «зовнішній скелет» на ноги, який повністю тримає нижні кінцівки і забезпечує потрібну опору. Ноги мали перебувати, наче в гіпсі. Адже хлопчик узагалі не відчував ніг, усі суглоби були сильно розтягнуті, тому він міг вивернути їх навсібіч. А це могло призвести до травм і неправильного росту кісток. Протягом двох років Радомир не тільки пересувався, але й навіть спав у туторах (те саме, що й ортези, але для сну). «Ми вишукували в Інтернеті різні ортопедичні апарати, пристрої, які могли б допомогти нашому хлопчику краще підтримувати свої ніжки, – каже Вікторія Пантазі. – Потім йшли до лікарів-ортопедів і просили, аби нам виписали їх».

Чимало зусиль жінка також витратила й на те, аби підібрати якісні ходунки. Знову ж таки, завдяки Інтернету вдавалося знайти те, що треба, і придбати за більш-менш прийнятну ціну.

«Я розуміла, що добротні ходунки є життєво необхідними для сина, оскільки лише вони можуть допомогти йому навчитися робити перші кроки. Аби лише не спізнитися», – зазначає жінка.

Щодня одне й те саме: Радомиру надягали ортези, садили в ходунки і годинами водили по кімнаті, допомагаючи переставляти ноги – хлопчик мав виробити кроковий рефлекс, якого був позбавлений з народження. Головне, аби дитина рухалася, адже тоді розвивається мозок. «Я два кола поведу, потім чоловік два кола, тоді знову я, – пригадує Вікторія Пантазі. – Хребет від втоми уже пече. Нічого. Не спиняємося. Продовжуємо далі. Крім нас – ніхто». Так тривало цілий рік.

Потім вчилися стояти – інакше почали б неправильно розвиватися кульшові суглоби. Знову нові ортези, ходунки, тренажери, вправи, а також додалися ще й рукоходи.  Цілий день розписаний по хвилинах.

«Ми не боги»

Якось у групі однієї із соціальних мереж, де спілкувалися батьки з усієї СНД, чиї діти страждали від спинномозкової грижі, Вікторія Пантазі натрапила на доленосне повідомлення. Чимало схвальних відгуків і рекомендацій стосовно Інституту ортезування, протезування і відновлення працездатності, що в Харкові. Аби отримати всі необхідні направлення і потрапити туди на прийом, матері з сином довелося пройти виснажливу бюрократичну тяганину. Окрім цього, мусили чекати аж цілий рік своєї черги.

Прибувши нарешті в харківський інститут, Вікторія зрозуміла – там ставлять на ноги навіть найскладніших дітей. В інституті на прохання франківчанки дитину спрямували на повне обстеження, оскільки жінка знала про подальші ускладнення, які могли виникнути в Радомира. Материнська інтуїція не підвела. Знову новий діагноз: фіксація спинного мозку. Тобто на місці операції спинний мозок замість того, щоб плавати, зростається в один пучок і приростає до кісток хребта.

Слова нейрохірурга врізали по самому серцю: «Вас чекають три операції». Інакше ускладниться перебіг гідроцефалії (доведеться робити шунтування), викривиться хребет, а також у якийсь момент може защемити нерв і відмовить будь-який орган. Лікар відверто зізнався Вікторії Пантазі, що після операцій у дитини щось відмовить у ногах. «Ми ж не боги, – сказав медик – Під час  хірургічного втручання у спинному мозку можна щось зачепити. Зате ми точно врятуємо весь спинний мозок». Крім того, через п’ять років потрібна буде повторна операція. Тобто знову ще щось відмовить у ногах?

Виходило, всі старання батьків Радомира протягом кількох років, аби хлопчик навчився володіти власними ніжками, могли просто бути знищені в одну мить. Назавжди і безповоротно. Ні! Такий варіант був неприйнятним для сімейства Пантазі. «Я тоді моментально вирішила, що не оперуватиму сина в Україні», – каже жінка.

Реаліті-шоу

Обрали Ізраїль. Переконали численні позитивні відгуки, які Вікторія Пантазі знайшла у тій самій групі в соціальній мережі, де свого часу дізналася про харківський інститут. За 30 років медичної практики – жодної повторної операції не знадобилося! Всі батьки рекомендували одного й того ж лікаря – Шимона Рохкінда. Яке ж було здивування жінки, коли виявилося, що цей всесвітньо відомий медик закінчив Івано-Франківський національний медичний університет і час від часу сюди навідується!

Шимон Рохкінд не хотів братися за лікування Радомира. Пояснював просто: «Я не Бог, я не можу здійснити неможливе». Окрім того, лікар розумів, що операцію вартістю 56 тисяч доларів ця українська сім’я не потягне. Медик чесно попереджав, що в цьому випадку матеріальний вклад буде значно більший, ніж він зможе допомогти.

Проте родина Пантазі знову не здалася. «Я твердо вирішила: якщо цей лікар усе-таки не схоче Радомира оперувати, то підемо до іншого. А потім до іншого. І знову до іншого… Поки не отримаємо позитивний результат», – пригадує Вікторія.

Тим часом сімейство почало збирати кошти на операцію. Сума здавалася космічною. Ну, де взяти більше півсотні тисяч доларів? Підготували пакет документів, який стосувався історії хвороби сина, й почали діяти. Створили відповідні групи зі збору коштів у соціальних мережах, подавали оголошення в газетах, на радіо і телебаченні, зверталися по допомогу в церкви, різні організації, навіть у діаспори. «Пам’ятаю, як знайомі у США дивувалися: як можна збирати гроші на лікування, адже держава має подбати про це?!»  – розповідає жінка.

Кожного дня протягом цілого року батьки Радомира прокидалися з думкою: «Де ще можна дістати гроші?» Почувалася, наче в реаліті-шоу. Крім того, щодня на спеціально створеному сайті треба було звітувати про зібрані кошти і стан Радомира, публікувати фотографії хлопчика і при цьому не забувати ставити на кожну світлину спеціальний знак, аби її не вкрали і не використали шахраї. На це витрачали близько кількох годин. Здебільшого вночі, бо вдень збирали гроші. Зібрали.

Вже незабаром так склалися обставини, що під час одного зі своїх візитів до Івано-Франківська Шимон Рохкінд усе ж погодився оглянути маленького Радомирчика. Мама із сином у призначений час прийшли в хол готелю, де зупинився медик. Чекаючи на нього, Вікторія почала за руки водити Радомира, аби він розробляв ніжки. Раптом з’явився Шимон Рохкінд, здивовано спостерігав за хлопчиком хвилин п’ять, а тоді сказав: «Я візьмуся за вашого сина. Через два місяці операція». Медика вразило, що при такому діагнозі в дитини настільки чудові результати. Щастю Вікторії Пантазі не було меж – їхні багаторічні зусилля принесли плоди.

Зробити диво

В ізраїльській лікарні вони наче потрапили в інший світ. Медсестри приходили в палату до маленького пацієнта з кольоровими повітряними кульками, надували мильні бульбашки. Розважали клоуни. Наркозна маска пахнула жуйками. Всі аналізи брали, поки дитина перебувала під наркозом. Новітнє надсучасне обладнання скоротило термін операції до мінімуму. Операцію зробили вдало і дуже вчасно, ще кілька місяців – і в дитини почав би погіршуватися стан.

Одразу після операції хлопчик почав нарешті відчувати і вчитися контролювати позиви до випорожнення. Протягом першого року після хірургічного втручання Радомир виріс аж на 10 см. Також тепер він може самотужки відвести ногу назад – почали працювати м’язи сідниць. Краще тримається спина. Наразі головне для подальшого одужання дитини – плавання, іпотерапія (метод лікування, заснований на взаємодії людини з конем) і щоденна праця у вигляді зарядок, вправ, масажів, аби не атрофувалися м’язи нижніх кінцівок. Часто, щоб мотивувати малюка все це виконувати, доводиться шантажувати його мультиками. А взагалі маленький розумник залюбки вивчає англійську мову, також має феноменальну пам’ять і чудовий інтелект.

Чи буде Радомир колись самостійно ходити? Цього ніхто не знає. Але це можливо.

Вікторія Пантазі наголошує, що, погоджуючись на публікацію своєї історії в газеті, вона хотіла донести всім батькам хворих дітей важливу істину. Процес одужання є щоденною кропіткою працею. Без вихідних. «Не варто думати, мовляв, кілька разів на рік поїдете на реабілітацію і трапиться диво, – зауважує жінка. – Так не буде. Не чекайте чуда, робіть його самі. Треба постійно шукати методи лікування, які найкраще підійдуть саме вашій дитині. І, звісно ж, тверда віра. Без неї ніяк».