Життя – не цукор: Як в Україні живуть інсулінозалежні

Проблеми зі здоров’ям у 58-річного харків’янина Юрія Горковенка почалися ще в 2006 році, але про діабет він тоді не знав. Діагноз поставили чотири роки тому, коли частину однієї ноги вже ампутували.

Юрій Горковенко взимку на вулиці майже не буває. У сніг чи ожеледь йому складно пересуватися в інвалідному візку, пише Галицький кореспондент.

 «Коли в цьому році мені відрізали другу ногу, зробили на протез знижку 2000 гривень як «оптовику», — жартує Юрій. — А ось дивіться, які протези: відразу став вищим на 11 см! Тільки в них неможливо ні сісти, ні встати. Використовую їх як сушку для рушників. Дуже зручно. А до протезів ще й взуття дали. Дві пари — зимову і літню».

«Після того, як Союз розпався, я приїхав до Харкова з Баку. Куди йти працювати? Стояв на центральному ринку, торгував чаєм, кавою. У 2006 році йшов на роботу, щоб розвантажити машину, і потрапив ногою в калюжу з гарячою водою на місці прориву. Потім, дивлюся, нога стала лущитися, пішов до лікаря. Палець ампутували, сказали, відморозив. Ніхто не порадив до ендокринолога звернутися», — розповідає Юрій.

Якби діагноз встановили раніше, можливо, ноги вдалося б зберегти, припускає чоловік. На симптоми, про які знає кожен діабетик (сухість у роті, рясне сечовипускання, втома, сонливість, відчуття слабкості, дратівливості, поколювання в пальцях) він довгий час не звертав уваги.

«Потім у лікарні дали брошуру «Пам’ятка діабетикові». Виявляється, мені не можна їсти більше однієї столової ложки на день чорної і червоної ікри. Лососеву рибу не більше 300 грамів на день. Все інше — капусту, моркву – можна, — іронізує Юрій. — А на 1400 грн. багато купиш? Це така пенсія по інвалідності, перша група. З осені, якщо погода дозволяє, став виїжджати торгувати дитячими книгами. До перебоїв з видачею у Харкові інсулін коштував 67 грн., а навесні, як перестали виписувати рецепти, ціни миттєво злетіли до 200».

Життєво необхідний препарат і глюкометр для визначення рівня цукру в крові Юрію привезли волонтери.

 «Так і викручуємось»

Автобусний термінал на Холодній Горі. Сергій Красніков і Дмитро Дейнеко з міста Люботина (передмістя Харкова), де останніх кілька місяців теж є проблеми з інсуліном, чекають на членів харківської ініціативної групи.

«Давайте відійдемо трохи вбік, а то кілька разів було, що перехожі, побачивши нас з пакетами, швиденько шикувалися в чергу. І тільки потім з’ясовували, що ж тут роздають», — посміхається волонтер Юрій Захаренко.

Сергій Красніков приїхав за інсуліном для дружини Галини. Більше 30-ти років вона хворіє на діабет. Останні чотири роки подружжя купує препарат за власні кошти, щомісяця з сімейного бюджету на життєво необхідні медикаменти витрачає близько тисячі, а пенсія на двох — 3500 гривень. «Так і викручуємося», — каже Сергій.

«Якби було все в порядку з видачею інсуліну, то я б сюди сьогодні не приїхав, — каже Дмитро Дейнеко. — На препарати мені потрібно гривень 700-800 на місяць. Ясна річ, що більше грошей витрачаємо з дружиною на дітей. Став зменшувати дози, щоб заощадити інсулін. У результаті гірше себе почуваю».

 «​Збоїть усе»

«У мене «стаж» діабету – 15 років, — каже волонтерка Олена Погорелова. — Хвороба тягне за собою злам всієї ендокринної системи. Будь-яка хвороба, особливо грип, відображається на цукрі — він відразу ж підскакує. Смішно, коли запитують: у тебе діабет, тому що ти дуже солодке любив? Ні. Досить часто діабет може початися після запалення легень, як у мене сталося. Або ж після сильного отруєння. Розлучення батьків — стрес, переляк — стрес. Провідували молодого хлопця, в якого виразки на ногах відкрилися і він не міг працювати, бо йому було боляче пересуватися. Збоїть усе. В першу чергу – дрібні судини. Очі, нирки, кінцівки. Хто відшкодує збиток, завданий здоров’ю?»

За сьогоднішнім маршрутом Юрія Захаренка та Олени Погорелової — ще кілька адрес хворих на діабет в районі Холодної Гори. Серед них — Олена Євтушенко. Жінка хворіє на діабет змалечку. Зараз їй – 43.

Нові ручки з інсуліном від волонтерів Олена перевіряє на слух. «За допомогою клацань чую, яку дозу набираю. Проблеми із зором — наслідки діабету. Діабетична ретинопатія. Все це через те, що слабкі судини на фоні хвороби, — пояснює Олена. — Зараз у поліклініці дали рецепти за два місяці — листопад і грудень. На місяць потрібно п’ять ручок. Коли є перебої з видачею, намагаюся менше їсти. Менше їси, менше колеш інсулін».

 «Не могли повірити, що так буває»

Щоб привернути увагу до проблем інсулінозалежних, харків’яни двічі пікетували міськраду, порушували питання на Всеукраїнському діафесті в Одесі.

«Ми тоді активно вивчали законодавство, щоб розібратися, хто повинен відповідати за закупівлю інсуліну: чиновники на рівні Міністерства охорони здоров’я чи представники місцевої влади. Там були 300-400 осіб, в т.ч. і з-за кордону. Коли люди дізналися про ситуацію в Харкові, підходили до мене і віддавали свої ручки. Ситуація була на піку, — розповідає Олена Погорелова. — Представники Литви кілька разів перепитували: чи правильно вони зрозуміли ситуацію, що склалася? Не могли повірити, що так буває. Через тиждень до Харкова доставили першу посилку з Литви. Потім прийшла гуманітарна допомога з Італії, Англії. Надсилали інсулін й українці з інших міст».

У законодавстві чітко не прописано, що місцева влада зобов’язана фінансувати закупівлю препаратів, зазначає Погорелова. МОЗ вважає, що після децентралізації умовно 50% коштів на закупівлю інсуліну повинні виділятися з держбюджету, решта — з місцевого. Цифри можуть коливатися залежно від бюджету населеного пункту, кількості діабетиків. Цей алгоритм, за словами волонтерки, міститься в різних рекомендаціях, листах і постановах. У свою чергу, представники Харківської міськради посилаються на те, що забезпечення препаратами невиліковно хворих — питання державного, а не місцевого значення.

«Звучить: мають право фінансувати. У результаті представники нашої влади вважають, що гроші на інсулін не обов’язково виділяти, пріоритетніше купити щось інше, — каже Олена. — Зараз (за системою реімбурсації — механізму повної або часткової оплати лікарських засобів — ред.) зробили три важливі речі: реєстр, референтні ціни і скасування тендерів. Місцева влада, яка є розпорядником коштів, в т.ч. і держсубвенцій, укладає договори з аптеками. Якщо раніше були великі маніпуляції з боку ендокринологів — цьому я дам то, а не це, а цьому взагалі нічого не дам, то зараз це прибрали. Завдання ендокринолога — виписати рецепт на той інсулін, який зазначений у виписці, і стільки, скільки там вказано».

Нова система і недофінансування

На Харківщині інсулінотерапії потребують 13 872 людей, з них у Харкові — 6 837, у районах області — 7 035, наводить офіційну статистику Галина Сіроштан, екс-заступниця голови облдепартаменту охорони здоров’я, нині заступниця головного лікаря комунального закладу охорони здоров’я «Обласний центр медико-соціальної експертизи».

Електронний реєстр інсулінозалежних МОЗ запровадило у 2017-му. Кожен лікар-ендокринолог отримав персональний електронний ключ і може перевірити, чи отримав пацієнт необхідний препарат.

«Система і для пацієнта зручніша, і для лікаря-ендокринолога. Раніше було так: лікарня отримувала інсуліни, вони були в холодильнику у лікаря-ендокринолога. Він мало того, що повинен провести прийом пацієнтів, мав їх оглянути, послухати, подивитися, ще повинен був виконати бухгалтерську роботу щодо обліку тих інсулінів, які він отримав, сформувати звіт і так далі. На сьогодні лікарі-ендокринологи від цього відсторонені. Сьогодні лікар має виписати електронний рецепт і видати його пацієнту. Реєстр пішов у аптеку – пацієнт отримав лікарський засіб», — пояснює Сіроштан.

Окремим наказом МОЗ також встановило правила цінової політики на інсулін. Відповідно до нього, кожен діабетик має право отримати частину інсуліну безкоштовно.

«Маючи ці показники, ми розрахували в розрізі кожного лікувального закладу потребу інсуліну на 2018 рік. Це 116,2 млн. грн., — говорить Галина Сіроштан. — У Харківській області доведена субвенція з державного бюджету на інсулін склала 45 млн. 351 тисячу. Це навіть не половина. Тому ми зверталися до органів місцевого самоврядування і просили вирішити питання забезпечення інсулінами за рахунок місцевого бюджету. З місцевих бюджетів було виділено 26,2 млн. грн. на інсулін в розрізі кожного району».

З медичної субвеції, що надійшла у 2018 році, на сесії 6 грудня депутати направили ще 36 млн. 341 тис. грн. на закупівлю інсуліну. Ці кошти, за словами Сіроштан, дозволять забезпечити інсуліном пацієнтів протягом січня і лютого 2019 року.

Харківська міськрада проти МОЗ

Після протестів інсулінозалежних Харківська міськрада направила на закупівлю інсуліну частину грошей, але від своєї позиції — держава має забезпечити повне фінансування — не відступилася. Мер міста Геннадій Кернес звинуватив у ситуації, що склалася, в.о. міністра охорони здоров’я Уляну Супрун.

«Просто так здаватися і перекрити грошима «хотілки» Супрун я не збираюся, — заявив Кернес. — Коли нас ставлять у такий зрівняльний аналіз — ось, у вас є гроші на клумби, у вас є гроші на квіти чи ще на щось, а у вас нема грошей на інсулін… А ми не розраховували, що у нас мають бути гроші на інсулін, тому що інсулін — це державна гарантія».

Заяви міського голови у МОЗ назвали необґрунтованими і додали, що забезпечення хворих на діабет лікарськими засобами «здійснюється за рахунок державного, місцевих бюджетів та інших джерел, не заборонених законодавством». «Згідно з нормами чинного законодавства, місцева влада у Харкові має забезпечити додаткове фінансування для забезпечення пацієнтів препаратами інсуліну», — заявили у відомстві, посилаючись на постанову Кабміну.

Реімбурсація на Івано-Франківщині

Франківець Роман Шульга живе на інсуліні вже 36-й рік. Через особливості організму він перевіряє рівень цукру у крові кожні 3-4 години. Чотири пачки тест-смужок обходяться у півтори тисячі гривень — це вся пенсія.

Знати свій рівень цукру діабетику необхідно не тільки, щоб уникнути ускладнення, а й щоб отримати необхідний інсулін. Із запровадженням електронного реєстру кожні три місяці діабетики на Івано-Франківщині мають здати аналіз глікованого гемоглобіну в крові.

«Ситуація з інсулінами змінюється. Були часи, коли були страшенні затримки, часом не було взагалі ніякого інсуліну і купували його за власні кошти. Зараз інсулін в Івано-Франківську видають вчасно, у достатній кількості. Єдина проблема, що цього року є новий нюанс: кожні три місяці потрібно обов’язково здавати глікозильований аналіз, який коштує грошей. Найдешевший він в обласній лікарні — 100 грн., у приватних клініках — від 150 до 300 грн.», — каже Роман.

Без аналізу препарат не видають. Від його результатів залежить, чи потрібно буде доплачувати, бо отримати інсулін безкоштовно можуть лише ті, у кого рівень цукру не перевищує 7,5 ммоль/л.

Зміни покликані допомогти пацієнтові і привчити його до відповідальності за власне здоров’я, каже Оксана Марусин, обласний експерт з ендокринології департаменту охорони здоров’я Івано-Франківської ОДА. Реімбурсація, запроваджена МОЗ, передбачає спільну відповідальність лікаря та пацієнта.

Лікар може призначити найкращий вид гормону, але якщо пацієнт не буде дотримуватися вказівок медиків і показник буде вищим за 7,5 ммоль/л, йому необхідно буде доплатити за препарат. Сума доплати цього року складала не більше 10% від вартості (від 14 до 40 грн. за один картридж чи флакон).

«Державою, як і в усьому світі, визнаний критерій, за яким пацієнти можуть отримувати абсолютно безкоштовно всі види інсулінів. Глікозильований гемоглобін — біохімічний показник крові, що відображає середній вміст цукру в крові за тривалий період (до трьох місяців). Тут суть не в тому, що потрібно буде доплатити. Суть у тому, щоб люди дотримувалися рекомендацій лікаря і дбали про своє здоров’я», — каже Марусин.

Препарати в регіоні закуповують за кошти центрального та місцевого бюджетів. Торік коштів з держбюджету на забезпечення інсулінами на Івано-Франківщині не вистачало, визнає експерт. «Минулого року ми просили дофінансування. В першу чергу, кошти нам виділила область та департамент охорони здоров’я – близько 5 млн., а в листопаді ми отримали субвенцію держави», — згадує вона.

Цьогорічна субвенція з держбюджету, як і на Харківщині, покриває річну потребу у препаратах інсуліну приблизно наполовину. Решту коштів знаходять в обласному та/або міських бюджетах. «Пацієнти отримують інсулін через електронний рецепт. В області є 5 767 хворих, які отримують інсулінотерапію, включаючи 330 дітей. Кошти були знайдені департаментом. Цього року в нас не було жодної затримки із випискою рецептів», — запевняє Оксана Марусин.

Плани на 2019-й

Потреба Харківської області щодо забезпечення інсулінами на 2019 рік загалом становить 121 млн. грн. З держбюджету виділено менше 50% від потреби — 57 млн. 889,3 тис. Цього недостатньо, наголошує Галина Сіроштан і додає, що серед інсулінозалежних 452 людини — внутрішньо переміщені особи.

«На переселенців додаткові кошти не виділяються. Який вихід з цієї ситуації? — каже Сіроштан. — Знову будемо звертатися до органів місцевого самоврядування, які б виділили додаткові кошти для свого населення для того, щоб забезпечити інсуліном хворих на цукровий діабет».

Очікується, що з другого півріччя 2019-го фінансування інсулінів має відбуватися по-новому. «На перше півріччя у нас коштів вистачає, а з другого півріччя подивимося, як буде йти реформа. Тоді необхідно буде вирішувати питання дофінансування за рахунок місцевих бюджетів», — каже заступниця головлікаря «Обласний центр медико-соціальної експертизи».

Прогнозувати ситуацію у 2019 році на Івано-Франківщині теж не беруться. В облдепартаменті охорони здоров’я зазначають, що попередньо кошти держсубвенції покриють потребу в інсулінах на понад 60%, далі залишається чекати.

Із запитом, як вирішуватиметься питання забезпечення інсулінами у подальшому, «МедіаПорт» звернувся до Міністерства охорони здоров’я. Через обсяг інформаційного запиту там пообіцяли відповісти тільки за місяць. А поки чиновники обмінюються взаємними претензіями, ініціативна група інсулінозалежних у Харкові сподівається на себе і продовжує розвозити надіслану від небайдужих допомогу.